資料圖：第二十一個(gè)世界艾滋病日，昆明市民駐足于防艾知識(shí)宣傳欄前，學(xué)習(xí)防艾知識(shí)。 中新社發(fā) 楊洋 攝
豆子做咨詢(xún)員一年多了，在這一年多里，她接待的300多名求詢(xún)者讓她仿佛閱盡了人間的悲歡離合，巨大的精神壓力使她不得不依賴(lài)安眠藥才能入睡。
“2008年5月，四川汶川發(fā)生了大地震，疾控中心決定派人到抗震前線救災(zāi)。我是第一個(gè)報(bào)名參加的女醫(yī)務(wù)人員。有人問(wèn)我，你背得動(dòng)45公斤重的噴霧器嗎？我說(shuō)，45公斤重的噴霧器能比我心理的壓力更重嗎？我想去抗震救災(zāi)，卸掉咨詢(xún)工作的心理壓力，哪怕只是短短的幾天。可惜，我沒(méi)有被批準(zhǔn)。”
豆子的話讓人無(wú)言以對(duì)。
在云南，有3000多人從事著和豆子一樣的工作：艾滋病咨詢(xún)員。他們有的是醫(yī)務(wù)人員，有的是一些特殊人群：性工作者、有10多年吸毒經(jīng)歷者、艾滋病病毒感染者或艾滋病病人。但無(wú)論有著怎樣的經(jīng)歷，他們都在做著同樣的努力：幫助被艾滋病困擾的求詢(xún)者重建信心，幫助他們堅(jiān)強(qiáng)而有尊嚴(yán)地活下去。
然而，很少有人知道，長(zhǎng)期以來(lái)，這些在一線工作的艾滋病咨詢(xún)員，不僅面臨著待遇低、工作繁雜、精神負(fù)擔(dān)重等問(wèn)題，還因?yàn)樗麄兯鶑氖碌墓ぷ鞫獾酵隆⒓胰撕蜕鐣?huì)的誤解。國(guó)家艾滋病專(zhuān)家咨詢(xún)委員會(huì)委員李建華說(shuō)：“我們關(guān)注艾滋病，關(guān)注那些可能和已經(jīng)感染艾滋病病毒的人群，卻忘了關(guān)注那些為艾滋病防治工作辛勤工作的人們。我們以前很少知道，這樣一群人在默默奉獻(xiàn)的時(shí)候，還承受著巨大的心理壓力。他們需要宣泄、理解和支持，需要自我價(jià)值的體現(xiàn)，也需要平平常常的生活。”
“1000元可以治好艾滋病嗎？”
“姐姐，我出1000元可以治好艾滋病嗎？”17歲的小花天真地問(wèn)李曼，李曼愕然地半天說(shuō)不出一句話。
李曼是婦女健康活動(dòng)中心的咨詢(xún)員，針對(duì)性工作者進(jìn)行艾滋病預(yù)防和治療的行為干預(yù)是她的工作之一。在一次大規(guī)模篩查中，李曼見(jiàn)到了“屬于低檔次站樁一類(lèi)”的性工作者小花。
這名來(lái)自貴州貧困山區(qū)的女孩兒，14歲時(shí)被逼嫁給自己的表哥，因生下一個(gè)殘疾男嬰而被趕出家門(mén)，被同鄉(xiāng)誘拐到云南從事性工作。在這里，老板把客人帶來(lái)，錢(qián)由老板收，工資由老板保管。老板告訴她，來(lái)月經(jīng)接客可以止痛，得了尖銳濕疣用刀片刮，用煙灰來(lái)止血，是否用安全套，由客人決定。小花向李曼述說(shuō)自己的遭遇時(shí)，一直在哭，傷心地連說(shuō)話都結(jié)結(jié)巴巴。小花不僅感染了艾滋病病毒，還患有其他一些性病，但她對(duì)這些病的危害一無(wú)所知。
在李曼等人的幫助下，小花逃了出來(lái)，在一個(gè)小鎮(zhèn)上接受治療，并且有了一份工作。因?yàn)闆](méi)有文化，她不知道艾滋病會(huì)給她的生活帶來(lái)怎樣的改變，她只想著多掙些錢(qián)給遠(yuǎn)在貴州山區(qū)的殘疾兒子。直到今天，李曼對(duì)她的咨詢(xún)還在繼續(xù)。
“我總會(huì)不由自主地走進(jìn)她們的世界，并希望自己有超凡的能力，這讓我的身心很累很累。”李曼說(shuō)：“眼看著一個(gè)個(gè)弱小的姐妹先后離開(kāi)人世，我總在想，她們?nèi)チ四睦铮允裁礃拥男螒B(tài)存在于什么樣的空間？”
與李曼一樣從事咨詢(xún)工作的鳳潔也有同樣的感受：“她們的病是我心里永遠(yuǎn)的痛。”
鳳潔是一名有過(guò)吸毒經(jīng)歷的女性，借助戒毒藥品“美沙酮”的幫助，她徹底遠(yuǎn)離了毒品，2006年，她注冊(cè)了自己的“浴火工作室”，專(zhuān)門(mén)幫助那些女性性工作者。
在鳳潔幫助的人群中，有9人先后發(fā)病離開(kāi)人世，她們中只有兩個(gè)人死在病床上，其他有的死在廁所里，有的死在路邊田間，每次都是鳳潔給火化場(chǎng)打電話，殯葬人員過(guò)來(lái)時(shí)，總是臉色陰沉，眼露厭惡，并且不斷地詛咒。
“普通人去世，可以得到一個(gè)黑色的裝尸袋，而她們只能被小小的塑料袋草草裹起來(lái)，然后扔到車(chē)?yán)铩！兵P潔說(shuō)：“到了火化場(chǎng)，我央求他們，能不能給她們化化妝，換件衣服。他們總用鄙視的眼神拒絕我。我說(shuō)，我來(lái)做，我不怕。但是他們根本不理我的請(qǐng)求。火化場(chǎng)的焚燒爐有兩種規(guī)格：一種是660元的，噴灑的是氣體，身體化成骨灰時(shí)，是平平整整的一片，很干凈很完整。可是我的姐妹們卻只能進(jìn)入廉價(jià)的的焚燒爐內(nèi)，被噴灑上焦油，不停地來(lái)回翻滾，鼓風(fēng)機(jī)發(fā)出巨大的聲響，把燒化的骨灰吹得漫天飛舞。那個(gè)時(shí)候，我覺(jué)得我的耳鼓膜都要破了。”
一個(gè)叫靈巧的女孩臨終前對(duì)鳳潔說(shuō)，死后想和媽媽待在一起。“只要用一個(gè)小盒子或礦泉水瓶裝上一小捧骨灰，在媽媽的墳前，挖一個(gè)小洞，把我放進(jìn)去，就可以了。”在火化場(chǎng)，鳳潔哀求殯葬工人給一煙盒骨灰，可工人冷冷地說(shuō)：“艾滋病，還想去傳染別人？別浪費(fèi)土地了。”在鳳潔的再三哀求下，工人終于說(shuō)：“100元一煙盒，200元兩煙盒。要多少，你看著辦。”鳳潔遞給他100元，從他手里接過(guò)一個(gè)裂著大口子的裝著骨灰粉末的塑料袋，而那些粉末正嘩嘩地往地上漏。
“在我的姐妹眼中，死亡是‘寒冷、無(wú)助、孤魂’。她們中很多人生前被人唾棄和歧視，死后也得不到家人和社會(huì)的寬恕和諒解，這是人世間最悲哀的事。”說(shuō)這話時(shí)，鳳潔的眼睛一片迷茫。
這些年來(lái)，鳳潔穿10元的T恤，30元的球鞋，不斷用自己的積蓄幫助那些孤苦的姐妹。盡管常常入不敷出，常常陷入困境，鳳潔依然為了“浴火”的生存苦苦支撐著，這是她拯救別人也是拯救自己的救命稻草。“我不愿把‘浴火’弄成一個(gè)宣傳有關(guān)部門(mén)政績(jī)的地方，我得保護(hù)我的小姐妹們，艾滋病患者不應(yīng)該成為秀場(chǎng)的玩偶或談資。”
在“浴火工作室”的墻上，有這樣幾句話：“在很多人眼里，我們是一群卑微的異類(lèi)，可我們知道自己依然有價(jià)值。我們犯過(guò)錯(cuò)，但依然懷有做人的良心，擁有被尊重的權(quán)利。我們期待理解，但不需要憐憫；我們期待支持，但不需要施舍。我們是一群受傷的鳳凰，我們經(jīng)歷過(guò)或正在經(jīng)歷著難以言說(shuō)的苦難，即使命運(yùn)不再眷顧我們，我們依然對(duì)生命懷有熱切的期待。我們渴望經(jīng)過(guò)浴火般的歷練，成為涅磐的鳳凰。”
純凈的校園也抵擋不了HIV
一名年輕人怯生生地走進(jìn)咨詢(xún)室，看著他那躲躲閃閃的目光，咨詢(xún)員邱峰打破常規(guī)，直接問(wèn)他是不是學(xué)生。年輕人驚訝地點(diǎn)點(diǎn)頭。
他吞吞吐吐地說(shuō)：“最近，我長(zhǎng)時(shí)間地拉肚子，體重急劇下降，我懷疑自己得了傳染病。”
邱峰知道，來(lái)咨詢(xún)室的人，很少有人主動(dòng)提到艾滋病。他問(wèn)：“在學(xué)校，學(xué)習(xí)過(guò)艾滋病的傳播途徑和防護(hù)知識(shí)嗎？”令邱峰意外的是，年輕人對(duì)此很清楚，但卻“認(rèn)為學(xué)生不接觸社會(huì)，總體上很‘干凈’”。
這名大學(xué)生在學(xué)校有幾個(gè)固定的性伙伴，因?yàn)檎J(rèn)為學(xué)生不大與社會(huì)來(lái)往，不會(huì)有傳染病，所以從不采取防護(hù)措施。當(dāng)檢測(cè)出HIV抗體為陽(yáng)性時(shí)，年輕的大學(xué)生痛哭流涕。
而另一名23歲的大四學(xué)生也面臨了同樣的遭遇。這名身高1.8米、擔(dān)任學(xué)校籃球隊(duì)隊(duì)員的大學(xué)生是一名男男性行為者，在學(xué)校有幾個(gè)性伙伴，他們之間從不使用安全套。當(dāng)看到自己的HIV抗體檢測(cè)是陽(yáng)性時(shí)，他一下子昏倒在地。幸運(yùn)地是，與他有過(guò)性關(guān)系的6名大學(xué)生“同志”經(jīng)過(guò)檢測(cè)，結(jié)果都是HIV抗體陰性。這名大學(xué)生不久后因?yàn)闆_涼感冒導(dǎo)致感染不幸去世。他有一位堅(jiān)強(qiáng)而寬容的母親，從獲悉病情到兒子去世，她都沒(méi)有松開(kāi)握著兒子的手。因?yàn)槟笎?ài)的無(wú)私，這名大學(xué)生沒(méi)有感到太多的壓力和孤獨(dú)。
“學(xué)生是一個(gè)容易被忽略的群體。由于在學(xué)校得不到系統(tǒng)完善的性教育，不少學(xué)生對(duì)性傳播疾病的認(rèn)識(shí)浮淺。學(xué)生群體的高危行為是一個(gè)亟須重視的問(wèn)題。”作為一名醫(yī)生和母親，雅丹在工作中常常有種心驚肉跳的感覺(jué)，看著被感染的人群中越來(lái)越多的年輕面孔，雅丹覺(jué)得自己的心很痛。
一天，雅丹的咨詢(xún)室里走進(jìn)一個(gè)年輕人。他告訴雅丹，高中時(shí)，他就有了性生活史，到大學(xué)畢業(yè)，已經(jīng)有過(guò)10個(gè)以上的性伴侶。每次，他都很注意保護(hù)自己，但有一次他和一個(gè)在酒吧里認(rèn)識(shí)的女孩做愛(ài)時(shí)，沒(méi)戴安全套，之后便出現(xiàn)了一些感染癥狀。當(dāng)他的HIV抗體檢測(cè)為陽(yáng)性時(shí)，男孩癱坐在地上，他哭著說(shuō)：“我的學(xué)習(xí)成績(jī)一直很好，我正準(zhǔn)備考研究生，想去北京念書(shū)。現(xiàn)在一切都沒(méi)意義了，我沒(méi)臉再見(jiàn)父母了。”之后，他又來(lái)找過(guò)雅丹幾次，每來(lái)一次，人都瘦一圈。最后一次他是來(lái)向雅丹告別的。他說(shuō)：“我要去賺很多錢(qián)給我的父母，用來(lái)彌補(bǔ)我的罪過(guò)。”
看著和自己兒子年齡差不多的這名男孩，雅丹心如刀割。她決定通過(guò)QQ視頻給在外讀大學(xué)的兒子和宿舍里的男生做一次艾滋病防治的專(zhuān)門(mén)教育。令她吃驚的是，聊天中，男生們居然問(wèn)了一些很無(wú)知的問(wèn)題。“我們的許多父母還不知道，家庭教育或者性教育是幫助下一代遠(yuǎn)離艾滋病的最有效辦法。在這方面，政府和學(xué)校所做的工作還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。”她說(shuō)：“如著名防治艾滋病專(zhuān)家桂希恩所說(shuō)，我們提出在大學(xué)設(shè)置安全套自動(dòng)售賣(mài)機(jī)，提出給吸毒者提供一次性注射器，只是出于安全防護(hù)的考慮，并不代表認(rèn)同其行為。”
“我一邊鼓勵(lì)著同伴，一邊又不斷地動(dòng)搖”
每天早晨8點(diǎn)，伊穆都會(huì)準(zhǔn)時(shí)走進(jìn)辦公室，泡上一杯熱騰騰的綠茶，然后開(kāi)始一天的工作。此外，他還在電臺(tái)主持著一檔節(jié)目，為HIV感染者提供心理支持。
伊穆自己也是一名HIV感染者，他是因吸毒感染上的。戒毒后他在戒毒中心的積極工作和突出貢獻(xiàn)，使他成了艾滋病患者中的一名代表，受到許多領(lǐng)導(dǎo)和外國(guó)官員的接見(jiàn)，參加過(guò)各種大型活動(dòng)，不少人把他當(dāng)作知己、老師，給他寫(xiě)信、打電話。
2008年3月，伊穆患上了急性肺炎，被送往醫(yī)院治療。“一下子，我身上所有的光環(huán)、榮譽(yù)，都顯得虛無(wú)縹渺、無(wú)足輕重，我連5000多元的醫(yī)療費(fèi)都拿不出來(lái)。躺在病床上，我又一次感到深深的絕望。我不知道，下一次如果遇到更嚴(yán)重、更殘酷的感染或并發(fā)癥，我該拿什么來(lái)面對(duì)？”
伊穆的月收入只有700元，這是一個(gè)感染者在防治艾滋病的非政府組織工作所能得到的平均收入水平。雖然他盡心幫助著那些和他一樣的感染者，但他自身的保障卻沒(méi)有得到太多關(guān)注。每月的工資，除去房租所剩無(wú)幾。他有一個(gè)女朋友，也是感染者，但她的工資比伊穆高很多，他們的生活主要依靠她。“我們不敢奢望結(jié)婚，也不敢憧憬未來(lái)，這種沒(méi)有物質(zhì)保障的生活，與精神上的巨大滿(mǎn)足形成了強(qiáng)烈的反差。”
“其實(shí)在做VCT(艾滋病自愿咨詢(xún)檢測(cè))工作中，我一邊鼓勵(lì)著和我一樣的同伴，一邊自己又在不斷地動(dòng)搖，有時(shí)候自己說(shuō)出的話自己都不相信。”伊穆說(shuō)，當(dāng)一個(gè)人被查出感染了艾滋病時(shí)，VCT是他黑夜里的一盞明燈。但是，一個(gè)人要想在社會(huì)上生存下去，僅有奉獻(xiàn)精神是不夠的，他還需要生存的陽(yáng)光和泉水。一個(gè)有著良好社會(huì)背景和工作崗位的感染者，是不會(huì)自愿加入到防治工作中來(lái)的，雖然在這里，他可以得到心靈上的慰籍，但和他所擁有的社會(huì)地位相比，這一切顯得太微不足道了。
和伊穆一樣，人到中年的燕子也常常在忍受著這種無(wú)法訴說(shuō)的煎熬。
燕子是通過(guò)丈夫感染上艾滋病病毒的，可是她沒(méi)有埋怨丈夫，她的父母兄弟也沒(méi)有嫌棄她，她的妹妹和妹夫不僅承擔(dān)起養(yǎng)育她女兒的任務(wù)，還在國(guó)家“四免一關(guān)懷”政策沒(méi)出臺(tái)前承擔(dān)了他們夫婦兩人每月6000多元的藥費(fèi)。在家庭的支持下，燕子成了一個(gè)非政府組織里的艾滋病咨詢(xún)員。這幾年，她不停地奔走在一個(gè)又一個(gè)醫(yī)院，幫病人擦拭身體、洗頭、換衣、伺候大小便，把自己的愛(ài)傳遞給那些和她一樣深陷痛苦的人。
盡管燕子用陽(yáng)光般的笑容對(duì)待著病友，可心里卻時(shí)常淚水翻涌。她一直對(duì)11歲的女兒瞞著自己的病情，不想讓女兒承受她的痛苦和絕望。無(wú)憂無(wú)慮的女兒總是在夜里抱著枕頭跑到她的床上和她睡在一起，燕子問(wèn)她：“你那么大了，還和媽媽睡一起，你到底要睡多久？”女兒不加思索地說(shuō)：“睡一輩子。”燕子說(shuō)：“如果媽媽死了呢？”女兒說(shuō)：“那我就抱著媽媽的骨灰盒一起睡。”
“我一直覺(jué)得自己是個(gè)雙面人，我看不清哪個(gè)是真正的自己。得病以后，我漸漸和以前的朋友斷了聯(lián)系，我害怕他們知道我的病。我的生活圈子越來(lái)越小。在病友面前，我要把樂(lè)觀向上的生活態(tài)度傳遞給他們，并隨時(shí)接收他們傾倒的心靈垃圾；在家人面前，我要強(qiáng)打精神，以免他們擔(dān)心。我很想像一個(gè)麻疹或心臟病患者那樣活著，即便生活有痛苦，那也是平凡的普通人的痛苦，不至于視為異類(lèi)，不至于被孤立和歧視。”燕子說(shuō)。
最大的不幸是孤獨(dú)
醫(yī)生施兆蕓面前坐著一對(duì)來(lái)自邊遠(yuǎn)山區(qū)的年輕夫婦，妻子在懷第二胎產(chǎn)檢時(shí)發(fā)現(xiàn)是HIV感染者，妊娠終止。這次，她帶來(lái)了丈夫和3歲的孩子一起來(lái)做檢測(cè)，當(dāng)?shù)弥煞蚝秃⒆拥腍IV抗體檢測(cè)也是陽(yáng)性時(shí)，施兆蕓看見(jiàn)，含淚的妻子輕輕拉著丈夫的手說(shuō)：“這樣也好，省得誰(shuí)先走了都傷心，我們開(kāi)心地過(guò)好我們的日子就行了。”
“那一刻，我真想流淚，不知道是為她的堅(jiān)強(qiáng)、她的愛(ài)，還是她的無(wú)奈和無(wú)助。”施兆蕓說(shuō)。
“艾滋病帶來(lái)的強(qiáng)大破壞力遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了公共衛(wèi)生專(zhuān)家和社會(huì)學(xué)家的預(yù)計(jì)。”在艾滋病咨詢(xún)員這個(gè)崗位多年的他聽(tīng)到過(guò)太多的哭泣，而哭泣的背后是眾多被疾病折磨的家庭。
醫(yī)生黃亞萍的咨詢(xún)室里曾來(lái)過(guò)一個(gè)美麗的女人，她在孕期檢查時(shí)，檢查出HIV抗體呈陽(yáng)性。在做了母嬰阻斷后，孩子健康出生。可是丈夫一直不能忍受，天天吵架要求離婚。在黃亞萍的幫助下，女人進(jìn)入了一個(gè)專(zhuān)門(mén)為艾滋病病毒感染者提供心理支持的機(jī)構(gòu)，和同伴們?cè)谝黄穑兊瞄_(kāi)心樂(lè)觀起來(lái)。可是有一天，她和丈夫發(fā)生爭(zhēng)執(zhí)后，在路上與一輛大貨車(chē)相撞，沒(méi)有掙扎，沒(méi)有呻吟，她倒在血泊中。她所做的最后一件事，就是在兩車(chē)相撞的一瞬間，將身上的孩子遠(yuǎn)遠(yuǎn)拋開(kāi)。孩子大聲地啼哭著，滿(mǎn)臉是血。
咨詢(xún)員燕子曾幫助過(guò)一個(gè)病友，每次他都是一個(gè)人來(lái)醫(yī)院打針，8個(gè)月里從沒(méi)有親朋好友陪伴和探望，他也從不對(duì)燕子談?wù)撟约海偸桥c燕子客氣地保持著距離。直到他奄奄一息、臥床不起的時(shí)候，他的妻子才終于出現(xiàn)。燕子建議她把丈夫轉(zhuǎn)到云南省艾滋病關(guān)愛(ài)中心接受更專(zhuān)業(yè)的治療，可是話沒(méi)說(shuō)完，這個(gè)漂亮的女人就打斷了她：“我們一家，無(wú)論如何不會(huì)讓人知道他得了艾滋病，寧可死，也不會(huì)。”
幾個(gè)月后，燕子接到這位妻子的電話，她說(shuō)，丈夫已經(jīng)走了，她恨他，因?yàn)樗巡《疽矀魅窘o了她，但是，她還是放不下他，所以一直陪他走到生命的最后，現(xiàn)在，輪到她自己等待時(shí)間作出“最后的審判”了。
燕子黯然神傷：“他的病其實(shí)并不重，完全可以控制住。疾病最大的不幸是孤獨(dú)，如果說(shuō)艾滋病病毒感染者對(duì)活著失去信心，不如說(shuō)他們是害怕失去人間平等的權(quán)利與關(guān)愛(ài)。”（記者張文凌 《中國(guó)婦女報(bào)》記者 梁蘋(píng)）
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