中國網/中國發展門戶網訊（記者 徐林）孤獨癥，也稱自閉癥，是一種發生于兒童早期的神經發育障礙性疾病。《科學》雜志在創刊125周年時，公布了125個人類最具挑戰性的科學難題，其中就包含“引發孤獨癥的原因是什么”。

面對這個既不了解病因，也缺乏治療手段的世界性難題，全球行業內的專家學者在探索孤獨癥康復的道路上一路前行，孫夢麟就是其中之一。從相夫教子的家庭主婦，到叱詫風云的行業專家，她用一顆“無知者無畏”的初心，和助力孤獨癥孩子的情懷，深度參與了我國孤獨癥康復行業的發展，見證了無數個孤獨癥患者家庭的艱辛之路。

在4月2日世界孤獨癥關注日到來之際，記者就孤獨癥的診斷和科學干預等問題專訪了中國殘疾人康復協會孤獨癥康復專業委員會副主任委員，五彩鹿兒童行為矯正中心創始人、五彩鹿研究院院長孫夢麟。

五彩鹿兒童行為矯正中心創始人、五彩鹿研究院院長孫夢麟（中國網/郝巖攝）

早期診斷

孫夢麟介紹，人類發展到現在，患孤獨癥人群的比例在逐年遞增，“我20年前進入這個行業的時候，聽到的數據是1/168，之后越來越多，10年前我們發布第一部《中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告》時，流調結果是1/100，到現在，美國最新發布的數據大概是1/36。”

目前，國內通過早期篩查，一些重度自閉癥的孩子可以被檢查出來，大概在一歲、一歲半或者更早時就可以發現。有的孩子百天時，對晃動的物品沒有反應；有的孩子比較安靜，幾個小時不哭不鬧；有的孩子沒有跟別人的互動，與他人沒有對視；還有的孩子語言方面發育遲緩。然而，也有些孩子癥狀較輕，甚至在某些方面有超常的能力，對漢字、數字過目不忘，記憶力超群，被認為是天才。但是，自閉癥的核心障礙是社會性，他們存在社交障礙。“其實在幼兒園里，這樣的孩子大概一個班有一個，但由于他們癥狀輕，往往沒有被及時發現，錯過了黃金干預期，這點讓我們特別痛心。這批孩子極具干預價值，如果能早點診斷，及時干預，就可能挽救一個家庭。”孫夢麟惋惜地說。

科學干預

在談及孤獨癥兒童早期干預效果的問題時，孫夢麟說，孤獨癥兒童千差萬別，他們之間沒有可比性。很多家長都有美好的期待，孩子20年后一定可以回歸社會、結婚生子。但實際上，這些孩子里只有10%-15%可以做到，他們是高功能自閉癥/阿斯伯格患者，包括一些超天才的孩子，如果接受了良好的干預，能夠給社會做出巨大貢獻，就像朱德庸、陳景潤等著名的人物。還有10%-15%屬于重度自閉癥，目標是解決生活自理問題。處于兩者之間的70%的患者基本可以實現庇護性就業。

就目前而言，中國的干預體系還在完善階段。“孩子癥狀越輕、越早進行科學干預，效果也就越好。6歲以前是最佳干預搶救期，大腦可塑性強，可以改變孩子的病理程度，如果家長足夠智慧，理念正確，通過科學密集的干預，孩子可能恢復得特別好。”孫夢麟說，她見過大量這樣的案例。有個孩子從1歲半開始干預，家長很配合，也有正確的理念和方法，效果特別好。“小伙子長到1米9，還上了大學。”不過，她也坦言，有一些家長，因為孩子屬于輕度自閉癥，認為隨著孩子長大慢慢就會好，所以沒有及時干預，結果非常可惜。“所以，讓大眾去了解這個病的破壞性，認識到及時科學干預的重要性，這非常重要。”

6歲以后，大腦的發育基本上已經定型，要想徹底的改變孩子的病理狀態，實際上是一個挑戰，但也可以干預，孩子也能有很大的進步。孫夢麟舉了一個例子，有一位父親從孩子8歲開始，用了15年的時間，把一位被醫生判定為終生不能講話的重度孤獨癥兒童，干預培養成基本能夠生活自理、有一份工作、并且會開車的青年。“孩子特別喜歡汽車，內心特別渴望學開車，但是所有人都認為孤獨癥的孩子不可能學會開車。這位爸爸排除萬難，花了1000多個小時教他開車，孩子居然學會了。這真的是個奇跡！”孫夢麟說，這位家長傳遞了正確的教育理念，為孩子制定了非常科學的個性化的干預計劃，堅持不懈，全力付出，鼓勵孩子的興趣發展，培養孩子的自信心，所以能夠成功。

如何干預

孫夢麟介紹，目前孤獨癥主要的干預方法是行為干預，教育為主。患有孤獨癥的孩子可能在語言、運動、模仿、認知、精細動作等方面欠缺。很多家長帶著孩子去上相應的課程，補短板，但實際上由于孤獨癥的核心障礙是社交，因此讓孩子從游戲中學習社交、在社交中提高相應的技能，可能是最有效的一種辦法。另外，家長要找到孩子的興趣點所在，用孩子感興趣的事情來培養他的自信心。“他喜歡做的事情，自然會做得很好。”孫夢麟說，“一定要以長代短，如果在短的地方發力，這個窟窿會越來越大。”

孫夢麟強調，干預需要很長的時間，對于癥狀比較輕的孩子，至少三年打底、密集干預。孩子能進行表面溝通是不夠的，需要干預到孩子能與他人進行更深層次的溝通。有的孩子只干預了幾個月，效果很好，但是一回到幼兒園，就被退了回來。“所以一定要先打基礎，把個人能力培養好，再和家長以及熟悉的孩子以游戲的方式練習社交，然后再參加一些普通孩子參與的興趣班，接觸到更多的人群，最后再去社會上泛化。過程可能很長，可能需要數以萬計的小時去做這件事情，要有耐心。”

說到這里，孫夢麟舉了一個讓她很痛心的例子。有一位三歲被確診為孤獨癥的孩子，學習能力非常強，在班里名列前茅，鋼琴也彈得很好，但是上初中的時候被同學欺負，很難繼續上學。這時，家長才發現，孩子的自理能力其實很差，最基礎的社交能力也沒有得到鍛煉，這時才意識到，路可能走錯了。“我們可以去學校學習，但學知識不是主要目的，而是要利用學校的環境，實現我們自己的目標，能夠生活自理，懂得社會行為規范，增強社交能力，培養一技之長。”

國際合作

孫夢麟說，中國的孤獨癥康復事業起步比較晚，國外有一些先進的理念和科學的方法非常值得借鑒。在過去的20年里，五彩鹿和十幾個國家、上百人次的外國專家展開了學術交流，將國外的先進技術引入中國，聘請國外專家為技術總監，結合中國國情和文化進行本土化，建立了包括教師培訓體系、家長培訓體系、督導體系、質量把控體系等在內的一套早期干預技術，并進行標準化。另外，與美國紐約城市大學皇后學院、紐約州多語種言語-語言-聽說讀寫教練機構等簽訂了合作協議，引入語言治療師資質認證體系，還引入美國魯道夫-羅賓斯音樂治療技術。“實踐表明，這些先進的技術對孤獨癥兒童的康復還是非常有效的。”孫夢麟說。

在對孤獨癥孩子的干預過程中，老師起了至關重要的作用。但是，國內特殊教育的人才缺口非常大，專業人員不足。因此，孫夢麟特別注重人才培養，理論學習和實踐應用雙管齊下。這些年來，五彩鹿培養了數以千計的老師，遍布在全國各地。孫夢麟坦言，“剛開始我們的老師被挖走的時候，我還特別難過，也很氣憤，但后來，我想通了，他們學習了干預技術，可以幫助更多的人，我做了一件能推動中國行業發展的事情，一件很有意義的事情，我特別驕傲。”

理解與包容

孫夢麟談到，近年來，國家出臺了很多政策，支持力度很大，學校對于孤獨癥兒童也是零拒絕。但實際上，大眾對孤獨癥的認知并不夠，很多人認為孤獨癥是心理問題，和抑郁癥一樣，社會上也有一些對孤獨癥人群的誤解和歧視，所以，普及孤獨癥的知識，讓大家對這個群體有更多的了解，才有可能去理解和包容。

“在融合教育中，老師需要為孤獨癥孩子創造接納的環境，鼓勵他們發展長項，增強他們的自信心，給他們大力支持。”有些家長對孤獨癥兒童有偏見，教育自己的孩子遠離他們。對于這樣的現象，孫夢麟說，其實幫助孤獨癥兒童，對普通孩子自身的成長是有利的。她舉了一個例子，“在日本的一所非常好的私立學校里，有一半普通孩子，一半孤獨癥孩子。這個學校的教育理念是，要讓我們的孩子了解，這個世界上有和我們不一樣的人，他們需要幫助，我們如何來幫助他們。這樣，孩子們就能擁有愛心。實際上這是一個正能量的傳遞，告訴我們每個孩子都不一樣，每個人都會遇到困難，我們抬抬手，扶一扶，他們可能就回歸了。”

孤獨癥兒童需要全社會、全方位的支持，對于未來，孫夢麟期待，“全社會能有一個包容的心態，去了解自閉癥，關愛自閉癥，支持自閉癥家庭，這樣才是一個和諧的社會，我相信會有這樣一天的。”