廣州一位27歲的白血病患者,在他去年6月決定進行骨髓移植以來,先后遇到4位志愿者反悔,臨陣拒絕捐獻骨髓。“他們給了我生命的一點點希望,卻立即又讓它破滅了!”
據統計,我國骨髓捐獻志愿者反悔率高達20%。
目前廣東有30多萬白血病患者,每年新增4000多例,幾乎占了全國的1/10。然而,20%反悔率給人們留下了無盡的爭議和思考。
做完移植手術的王海軍隔著病房的玻璃接受記者采訪
這段日子,王海軍靜靜地躺在南方醫院的病房里,身體恢復得很快,3月底他已成功做了骨髓移植,生命現在對他來說已經不再是奢望。隔著病房的玻璃門,王海軍接受了記者的采訪。
王海軍說,從他決定做骨髓移植到等到愿意捐獻骨髓的志愿者出現,足足耗費了近半年時間,在痛苦的化療過程中,他面對了前后4位志愿者的臨陣反悔,體會了所有生的渴望與死的恐懼。
因家人反對志愿者反悔
王海軍是2005年4月份發現自己患上白血病的,而且是來勢兇猛,不化療的話,3~6個月就支持不住了。接下來的日子,王海軍一邊做化療,一邊準備做干細胞配型。
在很多人看來,白血病就意味著死亡,因為干細胞配型幾率只有幾萬分之一,相當于買彩票中大獎。
王海軍對記者說,剛開始醫生給他做近親配型。但結果并不隨人愿,姐姐、弟弟與他配型都不成功。無奈之下,60多歲的父親也堅持要抽血配型,結果依然令他沮喪。“實在沒辦法了,我當時甚至想好了最可怕的結局。”王海軍說。不過,在醫生看來,王海軍生命延續依然有希望,這一希望維系于我國35萬名骨髓捐獻志愿者身上。
2005年6月底,廣州市血站為王海軍在中國造血干細胞捐獻者資料庫檢索到7位低分辨率相合的骨髓捐獻志愿者。“當時一下子感到活下去有希望了。”但是,接下來幾個月,王海軍“活下去的希望”卻歷經波折。“一開始我擔心的并不是志愿者反悔,我只是怕高分辨率檢測通不過。”
2005年6月底,通知發到了第一位志愿者那里。但經過一個月聯系,王海軍得到的是令他失望的消息,中國造血干細胞捐獻者資料庫的工作人員告訴他,第一位志愿者,因為家人極力反對,反悔了。
4位志愿者反悔患者絕望
“除了失望、難過,我還能說什么?他們(志愿者)給了我生命的一點點希望,卻立即又讓它破滅了!”王海軍絲毫不隱諱自己內心的不解。
此后半年,躺在病床上的王海軍一直忙著與中國造血干細胞捐獻者資料庫聯系,差不多一個星期一個電話,不斷地詢問剩下6位捐獻者的情況。那段日子,王海軍的心情走過了這樣一條奇特的軌跡:聯系志愿者——希望——志愿者反悔——失望。前4位志愿者都反悔了!
恰在此時,醫生告訴王海軍,最佳的移植時間到了,如果繼續化療,他的身體可能承受不了。
王海軍告訴記者,那四五個月,化療給他帶來了無盡的痛苦,他幾近絕望,當時他都準備打算放棄了。家人為此非常痛苦、著急。“我還跟臺灣骨髓庫聯系過,聽人說那邊志愿者的反悔率沒那么高,但在那邊一例低分辨相合的也沒找到。”王海軍說。
在王海軍準備放棄時,2005年11月份,好消息來了,第5位志愿者同意捐獻骨髓!
我覺得生命交給別人了
“那一天我一夜沒睡,想化療的日子,想家人的痛苦,而這一切就要結束了。”因為屢遇志愿者反悔,王海軍很怕第5位志愿者也反悔,因此他第一時間把血樣寄往北京,以便盡快做高分辨率配型。2006年2月份,配型結果、體檢報告陸續出來了,結果令人滿意。這一次,上天沒有再為難王海軍。
今年3月28日~30日,醫生為王海軍做了預處理,進行大劑量的放療。“放療徹底摧毀我的造血系統,我覺得我的生命都交出去了。”3月31日晚上9時,捐獻者的骨髓一到達南方醫院,醫生立即就給王海軍進行移植。
“我覺得生命在源源不斷地注入我的體內,一年的苦難等的就是這一刻,我要感謝那位充滿愛心的捐獻者。送骨髓過來的人說,志愿者是山東濟南的一位在校大學生,還是個小妹妹,她真的太了不起了。”
從死亡線上掙扎一圈回來后,對于中國35萬骨髓捐獻志愿者,王海軍說:“我們白血病患者別無選擇,只有等待,等待著某一天你們愛心的到來。”
白血病人要把反悔志愿者告上法庭
王海軍的經歷不是個案,早在幾年前,廣州一位白血病患者的家屬通過一些途徑知道了捐獻者的住址,一家人全部上門懇求,而志愿者則找了一不為他們所知的地方躲了起來。據統計,目前全國骨髓初配成功的有3000多例,但最后實施成功的只有400多例。未實施成功的原因有很多種,其中有20%是因為骨髓捐獻志愿者中途反悔造成的。
2005年12月,河南一名白血病患者在付出了8000多元的高分辨配型檢測費并配型成功的情況下,志愿者卻突然拒絕捐獻骨髓。憤怒的患者一度準備把志愿者告上法庭。同一時期,遼寧一位白血病患者,在中華骨髓庫總庫的幫助下,經陜西、黑龍江、江蘇、吉林四省分庫的聯系,幾經周折找到一名志愿者,但他也拒絕捐獻骨髓。
南方醫院血液科主任孫競透露,他也遇到過志愿者捐獻前反悔的,病人、家屬都萬分失望,有患者一時激動,連氣都喘不過來。“骨髓移植是白血病人生命中唯一的稻草,如果只找到唯一的配型相合者,而志愿者一旦反悔,無疑等于宣告本是‘死緩’的白血病患者成為‘死刑立即執行’。”
志愿者反悔折射捐髓認識偏差
孫競說,志愿者反悔,反映了人們仍然對白血病,對干細胞捐獻的認識偏差:有人認為捐獻后會影響健康和自身造血功能,甚至有人認為捐獻要在背脊骨上打孔鉆洞。
實際上,人體內的造血干細胞具有很強的再生能力。捐獻造血干細胞后,可刺激骨髓加速造血,一至兩周內,血液中的造血干細胞就能恢復到原來的水平。國外曾經對10萬名捐獻者作了10年的跟蹤調查,沒有發現一例因為捐獻造血干細胞造成人體傷害的情況。“在我看來,獻骨髓比喝一杯滾燙的開水還要安全。”孫競說。
不過,孫競認為,捐骨髓畢竟是一種愛心,是志愿行為,志愿者反悔也是正常的,不應該受到過多譴責。
中國造血干細胞捐獻者資料庫廣東管理中心主任陳澤池認為,目前較高的反悔率與原來的動員方式有關,我國骨髓庫剛建立的時候,喜歡在學校、軍隊等地方宣傳動員,志愿者缺乏理性的思考一時沖動的比較多,這為以后的反悔埋下了伏筆。
另外,我國骨髓庫工作人員少,無法像國際慣例一樣做到對干細胞捐獻者進行終生的隨訪。這也是反悔率高的原因之一。
廣東分庫瞄準本地人
骨髓捐獻志愿者反悔的現象在廣東分庫同樣存在,而且廣東分庫還有著較高的流失率。原因在于,廣東分庫的前身是廣東深圳分庫,志愿者資料主要來自深圳,因為深圳外來人口多,工作流動性大,失去聯系導致志愿者流失的現象更為嚴重。據了解,廣東分庫現有志愿者資料1.2萬份,其中外地人占了9000份,廣東本地人只有3000份。
而相應的卻是,廣東是我國白血病發生率比較高的地方,目前廣東有30多萬白血病患者,每年新增4000多例,幾乎占了全國的1/10。另外,海外華人中廣東后裔居多,僅僅美國華人中廣東后裔每年就有100名白血病患者。如果把這部分人計算在內,對廣東籍捐獻者的需要基數將更大。
中國造血干細胞捐獻者資料庫廣東管理中心主任陳澤池告訴記者,因為同一地域的種群骨髓配型成功率要更高,因此未來幾年廣東分庫急需擴大廣東籍志愿者的隊伍。
據陳澤池介紹,未來5年廣東分庫每年將新增2萬名志愿者資料,為了降低流失率,滿足本地種群的需要,廣東分庫把志愿者目標主要鎖定在廣東本地的、有固定工作的18~35歲之間的年輕人。目前,廣東分庫的工作是在廣東各地市建立工作站。
而對于目前志愿者高反悔率的現象,廣東分庫也作了相應的應對,那就是加大宣傳,提高人們對骨髓捐獻的認識;另外,強調資料自愿填寫,并為志愿者講清楚捐骨髓的知識等等。
捐獻者日記:捐骨髓需要一點點信念
徐海峰,30歲,楊森公司廣州分公司員工,本月中旬,在南方醫院為北京一位白血病患者捐獻了骨髓。在聽說20%志愿者在捐獻前反悔時,徐海峰以日記的形式記錄下了自己捐獻骨髓的全過程。他想說的是,捐獻骨髓其實是一件很簡單的事,也是一件有意義的事,那些反悔的志愿者只是沒邁出最后一步。
2006年4月6日 要去幫助一位不相識的病人
明天我就要住進南方醫院了,通過高分辨率配型和體檢后,我要為北京一位白血病患者捐獻骨髓。我知道骨髓配對成功率非常低,這是件有意義的事情,奉獻一點點就能救一個人有什么不好。
兩年以前,我參加了造血干細胞庫的抽血活動,成為了一位志愿者。直至今年2月份,我才得知我的血型與一位白血病的患者相吻合,聽到這個消息我有點激動和緊張,骨髓庫那么大,我想是上天眷顧我的,我要去幫助一位素不相識的病人了;緊張是有一點點,但轉瞬即逝。
2006年4月7日 我不贊同反悔者的做法
今天上午,我簽了骨髓移植《知情同意書》,住進南方醫院血液科。那意味著,我要真正開始捐獻骨髓了。
像很多志愿者一樣,我的家人也反對過。我能做到的就是耐心地跟他們解釋。在南方醫院,我聽說現在很多志愿者臨近捐獻時反悔。說實在的,我不贊同他們的做法,但我尊重他們的選擇。
2006年4月12日 我履行了作為志愿者的承諾
從8日到10日三天,每天上午打一支惠而血升白,那是提取干細胞前的動員劑。11日下午和今天上午,醫生在我身上兩次采集造血干細胞,后來我知道,我是中華骨髓庫第412位捐獻者。
采集結束,我輕舒一口氣,患者終于可以很快得到他所急需的救命骨髓了。重要的是我履行了作為志愿者的承諾。
2006年4月13日獻愛心其實每個人都能做到
今天我出院了,一切感覺良好。
現在回過頭來看,捐獻骨髓實際上很簡單,幾天過去,我就獻出了愛心,每個人都能做到,只要你有那么一點點勇氣,了解骨髓捐獻的知識,并付諸行動。捐獻造血干細胞,需要一點信念,關鍵是志愿者必須有真正的愛心。(記者柯學東)
(廣州日報《新聞藍頁》每周三、六出版)
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