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全國血友病救命藥斷貨 十萬病人絕望中直面死亡
中國發(fā)展門戶網(wǎng) www.chinagate.com.cn  2007 年 09 月 13 日 
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一位母親背對患血友病的兒子哭泣——對他們來說,缺錢和少藥都是致命的。CFP/圖

凝血八因子斷貨,救救十萬血友病人

在東北某機(jī)場,兩位母親爭搶剛剛運到的八因子。沒搶到的拍著腿痛哭失聲:你把我兒子的命拿走了!

2007年9月11日晚,在中國血友會的網(wǎng)上聊天群里,河南“血友”馮紅梅發(fā)布了一條令人悲傷的消息:安陽的血友病患者趙波(化名),在上月底因內(nèi)臟出血不止死去了。

流血不止,是因為他們?nèi)狈δ蜃覸III——俗稱“八因子”。血友病是一種遺傳性凝血因子缺乏癥,患者均為男性。 而出血部位集中于關(guān)節(jié)、肌肉和內(nèi)臟。其中,關(guān)節(jié)反復(fù)出血導(dǎo)致骨骼變形,肌肉萎縮;而內(nèi)臟和顱內(nèi)出血則會危及生命——這正是趙波死亡的原因。

這個43歲的農(nóng)民兼小生意人,在被送往安陽第三人民醫(yī)院前還挺精神地跟女兒打了一個多小時電話。他只是突然感到“吸不進(jìn)氣兒”,醫(yī)生給他做了腹腔穿刺,證實為內(nèi)臟出血。

就像胰島素之于糖尿病,只要給血友病患者注射“凍干人凝血因子”,出血便可停止,即無性命之憂。按照趙波的癥狀和身體條件,1000單位的八因子足以挽救他的生命。

1000單位,5支20毫升容量的注射瓶,放不滿一只手掌,但安陽三院一支也沒有。聯(lián)系鄭州的各大醫(yī)院,沒有;聯(lián)系河南各醫(yī)藥公司,沒有。聯(lián)系了整整兩天,1個單位的八因子也沒有。

在常人難以想象的劇痛中,趙波近乎絕望地等待。女兒摸了摸他的肚子,“硬邦邦的,里面都是血”。捱了一夜兩天之后,這個堅強(qiáng)的、幾乎從不呻吟的漢子嘆了一口氣:“疼死我了。”

然后,他離開女兒。

這是近一個月以來,血友們聽到的第三起死亡消息。此前,沈陽和北京均有血友病患者死亡,原因相同:出血不止,沒有凝血因子救命。

血友病的發(fā)病率在0.5/10000至1/10000之間。根據(jù)世界血友病聯(lián)盟的估算,中國血友病患者數(shù)量在6萬-10萬人,4/5為因子VIII缺乏,其中超過一半為重度患者。

今年7月份后,被血友病患者稱為“救命藥”的凝血八因子出現(xiàn)斷貨。和馮紅梅一樣,10萬中國血友病患者開始感受到死亡的威脅。

來源: 南方周末
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