當卡里·史密斯決定用錄音機將自己人生中最重要的一段時光記錄下來時，他講話已經含混不清了，好像嘴里藏著顆核桃。這個男人從55歲那年開始，慢慢失去了讀寫能力和表達能力。
與這些東西一起悄悄溜走的，還有這位歷史學教授的記憶。他沮喪地對著錄音機說，“由于一些奇怪的原因，我總是記不住我現在的年齡。”不過更多時候，他正在說話，卻突然發現，“見鬼，我忘了我想要說什么。”
1985年，史密斯被診斷患有阿爾茨海默病(Alzheimer disease，簡稱AD)。作為唯一一位將自己的病程作記錄并公布于眾的病人，史密斯的音頻記錄至今仍是研究AD的重要資料。
不過，25年過去了，這場“沒有幸存者”的疾病戰爭依在繼續。據國際老年癡呆協會(ADI)的統計，全世界目前有2400多萬人正在遭受這種疾病的折磨，并且以每7秒鐘新增一名患者的速度遞增。
在中國，這則是一群沉默的病人，人們將其稱為老年癡呆病患者。“中國政府和公眾對AD的認知程度十分低，大概比美國晚幾十年。”ADI中國委員會秘書長王虹崢對此十分擔心。
一個巨大的反差或者可以代表這個現狀：這個由科技部批準加入ADI的委員會，只有一間樸素得近乎簡陋的辦公室；一共有4名專職工作人員的委員會，代表著中國至少600萬名AD患者。
一群從未獲得應有重視的病人
這是一個飽受折磨的病人群體，卻從未獲得過應有的重視。
2000年，委員會副主席王軍從美國賓夕法尼亞大學神經變性疾病中心回國。這位曾經就職于世界頂級AD實驗室的科學家發現，國內的醫護人員幾乎都不了解這種病。一個醫學生物副教授竟然問她，阿爾茨海默本人究竟是個醫生，還是個病人。
1906年，一個名叫阿洛伊斯·阿爾茨海默的德國醫生首次對外公布了一名51歲女患者的病情，使這種不治之癥首次進入公眾視野。在美國，這個病為公眾所知也經歷了一個特殊的時刻：1994年，前總統里根宣布自己患有AD，這使大部分美國人第一次開始追問，“什么是AD”？
美國公眾的追問已經進行了16年，可是回到中國，王軍發現“還處在很初級的階段”。
這幾乎可以表現在與疾病相關的一切方面。醫院里沒有AD專科，神經內科、老年科、精神科和心理科都有可能“兼職看這種病”。甚至沒有專業的研究所，大學里也沒有針對這種疾病的教學。在國家立項的大型課題中，AD從未單獨立項。
甚至連最基本的發病人數都成為“懸案”。就在上個月，一場17國科學家舉行的電話會議中，當王軍提出“中國AD病人約為600萬到 800萬”時，一位美國科學家毫不客氣地反駁，美國老年人口3500萬，AD患者為500萬人，“中國老年人口超過1.5億，怎么可能患病人數卻只多出 100萬？難道這是中美生活方式不同嗎？”
這位中國科學家當時感到尷尬極了。事實上，這項唯一可以引用的數據，也僅僅基于2009年的一個會議報道，中國沒有任何機構曾經就此進行過專門統計，“也許更多”。
很多家庭也不善待病人。在民間，因該病而帶來的癡呆癥狀，常讓家人以為“老糊涂了”，從而被視為正常的生理現象，沒有就醫。一些 “對老年癡呆病稍有了解的家庭”，卻總是“羞于啟齒”。
王虹崢每天都會接到大量患者家屬求助的電子郵件。其中大部分都沒有留下真實姓名和聯系方式。這位曾經也是一名AD病人家屬的教授推測，可能因為這種病的遺傳性及其對它的誤解，導致這些人“羞于啟齒”。
但事實是，這種疾病的遺傳致病概率并不高。今年4月初，澳大利亞人麗貝卡·道格就生下了一個健康的女嬰。這位母親由于“患有AD中罕見的一種”，記不清生產過程，甚至認不出女兒的模樣。
即便身上帶有這種基因，“也有可能并不發作”，王虹崢解釋說。
王軍從來不愿說出“老年癡呆病”，而總是以學名稱呼這種疾病，因為癡呆這個說法很容易給患者及其家人帶來心理壓力，也不能夠準確地表達該病的概念。
2004年圣誕節，日本的AD病人收到了一份最好的禮物，日本政府立法廢止“癡呆癥”這個提法，從此改稱為“認知障礙癥”。
一種代價巨大的死亡方式
開始時，一切看起來和在老年人中普遍發生的記憶力下降沒什么區別。但漸漸的，真正的AD病人的“失憶”會變得越來越嚴重，甚至“一邊笑著一邊忘記了自己為什么笑出聲”。一個重慶病人曾經指著鏡子里的自己說，“家里又來客人了。”
他們的空間辨析能力也在漸漸喪失，這群病人出門后很難找到回家的路。
更讓親友們難以忍受的，或許是人格改變。對王虹崢來說，在那間狹小的辦公室里，最重要的是一部暗紅色的固定電話。很多病人家屬哭著給她打來電話，仿佛就在一夜之間，老人突然變得極度自私、易怒，常常幻想家里有人偷他的東西，或者將糞便涂滿整面墻壁。夜晚，甚至可能把全部衣服脫掉在街上亂跑。
一位曾經溫文爾雅的老翻譯家，晚年突然迷上了“撿破爛”。家里堆滿了來歷不明的垃圾，臭氣熏天，如果家人想要扔掉他的“收藏”，他就會破口大罵，“他原來不是這樣的人啊。”他的妻子絕望地哭出聲來。
每個家庭都會被這個性情大變的人折磨得痛苦不堪，但實際上，“他只是生病了。”
最后，病人甚至不如一個嬰兒，連吞咽這樣簡單的動作都忘記了。因為不能吃飯，只能長期靠輸液和鼻飼為生。盡管AD不能直接導致病人死亡，但這些年老的患者往往因此而失去免疫能力，最終死于各種感染。因此，在美國AD被稱為繼心血管疾病、腦血管疾病和癌癥等疾病之后的生命第六大殺手。
不僅如此，一項來自美國的數據表明這種疾病有著愈演愈烈的殺傷力。從2000年至2006年，美國心臟病死亡率下降11%，中風死亡率下降18%，但與這些數字截然相反，AD死亡率上升46%。
在王虹崢看來，世界上根本沒有治療AD的“合適可靠的藥物”，因為直到今天仍然沒有研究透徹其發病機理。
一度，大腦灰質外的一些積聚的斑塊被認為是罪魁禍首。那是一種名為Aβ的蛋白肽，它們的大量聚集形成了AD病人腦中常見的斑塊，加上神經細胞內的神經元纖維纏結，發生了大量記憶性神經元數目減少。
現在，科學家們開始覺得兇手另有其人。“Aβ蛋白沉積成斑塊或許只是病變的結果之一，而不是真正的原因。”王軍告訴記者。
種種不斷被后人推翻的研究面前只有一個未曾改變的事實——AD仍是不治之癥。現在，通過正電子發射斷層掃描和磁共振成像等技術已經能夠確診AD，但“一旦確診，就不可能再康復，只有慢慢走向死亡”。
一個患者的病程可達5年到17年，“最后不但病人自己垮了，也可能把整個家庭拖垮。”ADI中國委員會的一項調查表明，中國每個 AD病人平均治療成本約為112萬元人民幣。而將近一半的照料者后來也引發了功能性紊亂及其他相關疾病。
王虹崢的一些醫生朋友，甚至在中年時就請律師寫好遺囑，聲明“如果不幸患有此病，子女必須將我的全部財產用于治療”。
無疑，這是一種代價巨大的死亡方式。
一個可能幸免的辦法
目前，幾乎只有一種可能讓病人從這場戰爭中幸存——“如果能在早期階段發現病人，可以通過康復鍛煉和服用藥物的辦法，減少將近 1／3的發病人數。”輕度認知功能障礙(MCI)就是AD的相對早期階段。
不過，僅憑日常觀察，這種早期信號并不明顯。這時病人盡管記憶力下降，并可能有某一認知方面的變化，卻仍能正常生活。
因此，ADI中國委員會呼吁中國所有60歲以上的有癥狀的老年人，到醫院去接受早期檢查和早期干預治療。
如果患者在早期階段就被發現，有些甚至可以經過早期干預逆轉至正常，“科學健步走，寫毛筆字，多參加文藝和體育活動就可以有效預防 AD”。
但數萬元的檢查費用往往讓病人和家屬望而卻步。最近，來自美國俄亥俄州立大學的神經學家道格拉斯·查爾設計了一套問卷，表示可以篩查出被試者是否具有MCI。
這位愛滑雪的絡腮胡教授在接受中國青年報記者采訪時聲明，這套問卷可以測試包括方向感、語言能力、記憶、執行力、計算、抽象思維等多種能力，滿分為22分。盡管這只是一個篩查量表，而不是診斷結果，但如果測試者得分低于16分，則被認為有可能具有MCI。
在254名被測試中，這套方法已經被證實可以測出80%的MCI病人，“人們在候診室里只需要花上15分鐘就可以完成這張問卷，更何況，這是完全免費的，你只需要一張紙和一支筆而已”。
查爾還聲明，他正在考慮將問卷翻譯成更多種語言，“不過這是一項大工程，我們需要確保翻譯后的語言還能夠像原版一樣測試出參與試驗者的認知能力”。
在中國科學家看來，“這樣的篩查量表曾經有很多，但都不太敏感。”今年年初，ADI中國委員會正式加入全球AD神經影像行動計劃。這項起源于美國，后又延伸到日本、歐盟、加拿大等國家的項目，專為MCI病人服務，免費提供診斷和檢測，“在中國，一個患者可能會因此省下兩萬元。”
事實上，早在十幾年前，60歲以上的美國病人走進診室，首先被問到的問題就是，“你曾經做過AD相關檢查嗎？”醫院會邀請老人們免費接受一年數次的腦部檢查，唯一的條件是，“當您去世時，請捐出一片您的大腦”。
這些患有或者未曾患有AD的老人的大腦聚合在一起，成為后人探求這種大腦疾病的奧秘時最重要的數據庫。“不過，兩國文化不同，我們不能要求中國的病人也作出同樣的決定”。王軍說。
另一方面，中國正在步入老齡化社會。截至2008年，中國60歲以上的人口已達1.59億，占總人口的12%。而統計數據表明，60歲到80歲的老人的AD發病率為4%左右，80歲以上發病率在20%至40%。這也意味著中國AD的研究和治療水平，亟需提高。
如今，中國的AD專家們已經從實驗室里走了出來，將主要精力放在科普上。同時試圖從一些大型醫藥公司尋求支援，科學家們說“這需要動員全社會的力量”。
不過，一度在疾病史中沉默的中國AD病人究竟何時能獲得這樣的待遇，王軍并沒有太樂觀的估計，“我們只能盡最大努力，畢竟，一切希望都在早期階段。”
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