吳媽媽與兩個自閉癥孩子在出租屋內相依相伴。 攝影:王燕
在今年的“世界自閉癥日”之前,記者走進廣州市白云區一家特殊兒童康復中心,近距離接觸自閉癥兒童和家長,了解他們的生活,傾聽他們的聲音。
新聞背景
2007年12月,聯合國大會通過決議,將每年的4月2日確定為“世界自閉癥日”。自閉癥也稱孤獨癥,它不會影響患者的面容,因此自閉癥患者容貌與正常人沒有區別;自閉癥主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板;自閉癥的病因尚無定論,但主要是先天性的神經系統受損,與后天環境因素不大,而且男童發病率高于女童;現代醫學手段還不能從根本上治愈自閉癥,但越早治療越好,2到6歲是最佳干預期。
患兒特征:
好動、語遲、固執
自閉癥兒童是很安靜的嗎?答案非也。日前,當記者走進一家特殊兒童康復中心時,正是孩子們上課的時間,這里沒有想象中的安靜,不停地有孩子的哭鬧聲傳來。在一間音樂教室里,有8個孩子,年齡最小的3歲,最大的10歲,都有家長陪伴。他們的理解能力弱,不能聽從老師的指令,總是到處亂跑,家長需要用很大力氣才能拽住。一堂30分鐘的課,兩位老師足足用了10分鐘才把每個人安排到自己的位置上。
很多媽媽都說,自己孩子錯過了最佳的治療時間,因為在兩歲之前,很難發現他與其他正常小朋友有什么不同,唯一不同的就是特別好動,不說話。
張女士的兒子三歲半,以前一直由老家的公婆帶,她每次打電話回去,家里人都說:“孩子很好,就是很調皮,說話比較晚,沒關系,貴人語遲,不要擔心。”可是,等張女士見到孩子后,她還是隱隱約約感覺他與正常孩子不一樣:與人交流沒耐心,目光游離,而且也不會叫最簡單的“爸爸”、“媽媽”,不愿意跟著大人學習說話,做事情特別固執。有一次,他要把可樂瓶里的水倒入杯子,即使杯子已經溢出來了,他卻仍然堅持。
張女士帶他去醫院一檢查,醫生告訴她兒子患了自閉癥,她感到萬分痛心。“雖然說自閉癥是先天性的,可如果能早點發現,也可早點治療。”
家長愧疚:
放棄高薪工作陪讀
在這所特殊學校里,記者看到,每個孩子都有一名家長來陪讀,大多數是媽媽,也有個別爸爸,而辭職是他們共同的選擇。“以前為了工作,拼命賺錢,忽視了孩子,現在后悔都來不及了,唯一能做的就是在孩子治療期間多陪陪、照顧孩子。”有位媽媽曾經已經做到公司的中層,有著很好的職業前景,可當得知孩子是自閉癥后就毅然辭職專門照顧孩子。“我也不想放棄工作,可孩子的自理能力那么差,學校也要求家長陪同,沒辦法。”這位媽媽說,知道孩子患上自閉癥后,家里的生活一下子打亂了,以前人生的目標是想提高生活質量,現在只希望孩子能早點好起來,哪怕有一點點進步也行。
也有家長因為經濟條件不允許,就請家里的老人、或者親戚來陪孩子上學,不能親自在孩子身邊,他們的心更痛。
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