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下載安裝Flash播放器此前，臺灣的罕見病患者同樣面對醫療資源獲取不易、醫療保障欠缺的困境。但自1998年6月開始，兩位病患的家長開始號召全臺的病患者籌募立案基金，在無財團、醫院與任何企業的資助下，不到一年的時間里，完全依靠民間小額捐助，基金會于第二年順利成立，并開始游說立法院。
被輿論視為臺灣奇跡的是，1999年12月4日，一部名為《罕見疾病防治及藥物法》的草案被送交立法院，短短40天后，立法院便三讀通過。對于臺灣罕見病立法的“40天奇跡”，清華大學法學院教授王晨光的解讀是：審議之際正值大選之前，面對以保障人民基本健康權為初衷的法案，兩營不會產生任何分歧。
打從臺灣回來，鄒潔開始頻繁在各種與罕見病有關的研討會上發言，而她每次必說的一句心得體會是，“媽媽不能照顧兒子一輩子，但是制度可以”。
上海的先行一步給母子倆帶來了希望。早在1994年，戈謝病的治療用藥尚未通過藥物注冊審批，時任上海市副市長的謝麗娟便先后為100余名患者開辟了接受贈藥的綠色通道。時至今日，現任九三學社第十一屆中央委員會副主席的她依然在大力推動罕見病醫療保障制度的建立。
“老領導關注，新領導也重視，這就是上海罕見病患者的幸運！”李定國告訴記者，現任上海市副市長沈曉明同樣對罕見病患者群體非常牽掛。
在2009年的一次內部研討會上，沈曉明告訴李定國：“搞清楚三個問題，第一，罕見病的定義；第二，上海有多少種罕見病；第三，需要多少錢。”
從那天起，罕見病的醫保制度建設工作正式提上日程，上海市科學技術委員會開始著手將罕見病治療列入2011年上海市十大科技攻關項目，衛生局則開始籌劃罕見病的立法調研。
據相關人士透露，初步的保障方案已被擬定，即針對12種可防和可治的遺傳性罕見病成立專門的保障基金，其中醫保、民政部門和紅十字會共同籌資管理。
對于鄒潔母子來說，另一個好消息是，上月月底，剛剛恢復生產的藥物被送到丁冉的家中。
記者到訪的時候，這個大學三年級的男孩笑呵呵地表示，要準備好好復習，通過英語四級考試。提及未來，他說：“我也想娶妻，生子，擁有一個正常美滿的家庭，但是，起碼要讓我知道，我能不能活下去，還能活下去多久。”